Há pessoas que possuem enfermidades conhecidas como doenças raras.
São distúrbios de saúde que acometem 65 pessoas por cada 100 mil habitantes. Daí o nome de doenças raras.
Existem cerca de 8 mil tipos diferentes dessa patologia.
Elas têm causa genética, algumas são mais brandas e compatíveis com a vida. Outras, mais graves, ceifam a vida do paciente em fase precoce da existência.
Grande parte dessas doenças não possuem tratamentos curativos, sendo então limitados a acompanhamento e tratamentos paliativos.
Até há pouco tempo, as doenças raras não tinham uma atenção devida dos serviços de saúde, pública e privada, ficando mais restrita ao ambiente universitário de ensino e pesquisa.
Mas, de alguns anos para cá, essas enfermidades tomaram uma importância maior, seja pela ação de vários agentes públicos, executivos e parlamentares, seja pela mobilização e organização de pacientes, familiares e profissionais de saúde.
Aqui na Cidade de São Paulo, eu propus e consegui aprovar a Lei 17.083/2019 em Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que foi regulamentada pela Prefeitura e vem sendo implementada passo a passo no município.
A Lei foi proposta por nosso Gabinete em parceria com um grande número de entidades dedicadas a esse tema, vários médicos e demais profissionais de saúde, especializados em doenças raras.
Foram muitas audiências, debates, consultas, que contaram também com os gestores de saúde da Secretaria Municipal de Saúde.
O resultado foi muito positivo.
Neste processo de implantação da lei, tem havido a formação dos funcionários de saúde sobre o tema, uma linha de cuidados aos pacientes e atenção aos familiares, a disponibilização de medicamentos específicos na rede pública, entre outras medidas.
Isto vem sendo feito de forma gradativa em uma velocidade ainda pequena, mas está acontecendo.
Caminha-se para a implantação do Centro de Referência de Doenças Raras, do setor público de saúde, em um terreno que ajudamos a cessão no bairro do Butantã, em parceria com a Casa Hunter, para atender os pacientes.
Isto é um grande avanço que foi iniciado após a aprovação da Lei.
Alguns tipos de doenças raras são bastante complexas e causam grande sofrimento aos pacientes. Os tratamentos são difíceis e custosos.
A primeira questão é fazer o diagnóstico precoce e, a partir daí, o paciente ser acompanhado por médicos e equipes profissionais especializadas, dispondo de medicação, tratamento de suporte e amparo aos familiares.
É de tudo isso que trata nossa Lei.
Acho que demos um passo importante para acolher estas pessoas.
Sigamos a diante!!
