Quando se trata de ações e campanhas sociais na temática da saúde, o que seria óbvio passa a ser inexplicável. Pelo menos, quando se trata da causa Parkinson.
O Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa que mais acomete a população, com a estimativa de mais 600 mil casos no país.
É de longa data a falta de interesse do Ministério da Saúde para conscientizar a população. Assim, há anos as campanhas de conscientização têm sido realizadas por Associações de pacientes e Grupos de Apoio independentes que atuam em prol da causa e que também se dedicam para oferecer suporte, apoio e acolhimento aos pacientes e familiares.
Conta-se com os dedos de uma mão, as instituições que tem infraestrutura adequada e condições financeiras para oferecer assistência ideal para pessoas diagnosticadas com a doença. Muitas das Associações se sustentam a duras penas, dependentes de doações e dedicação dos dirigentes. Com muito esforço, realizam atividades importantes que auxiliam direta e indiretamente na qualidade de vida dos pacientes e familiares.
Apesar do mérito do ativismo e por incrível que pareça, resgatando o histórico dos últimos anos e observando o cenário atual, o que se percebe é a atuação isolada, motivada pela falta de comunicação, pouca sintonia e muita disputa. É comum haver rejeição de ações e campanhas entre as Instituições, o que torna impraticável, parcerias ou ações em conjunta. O que também explica as tentativas frustradas para criação da Federação das Associações de Parkinson do Brasil.
Um exemplo recente, foi a rejeição da Campanha Abril Tulipa Vermelha pela maior Associação de Parkinson do país com o lançamento de uma nova Campanha de Conscientização. Por ter sido uma iniciativa de um grupo de pacientes, Vibrar com Parkinson, a Campanha Abril Tulipa Vermelha, já aprovada e implementada em centenas de municípios de São Paulo e em outros Estados foi ignorada, e desconsiderado todo o trabalho realizado desde 2017.
O gasto de energia e desperdício de tempo na invalidação de ações de instituições pares e competição descabida entre elas, deixa claro o grande gargalo na causa. As disputas e a falta de diálogo vêm causando sérios transtornos que vem impactando negativamente os pacientes, principalmente os de baixa renda. Entre eles, a perda de benefícios e aumento das dificuldades enfrentadas para fazerem valer seus direitos.
As necessidades são de milhares de pessoas que sofrem com o Parkinson, mas a causa é única. Assim, a organização, a união, o alinhamento de ideias e de propostas para atividades conjuntas entre as Associações e Grupos de Apoio se fazem, urgentemente, necessárias, para trazer representatividade para a comunidade de pessoas com Parkinson e força na luta pelos nossos direitos, gerando eficiência e agilidade na resolução de problemas e demandas recorrentes.
Encerro deixando aqui meu registro e apelo que considero fundamental como primeiro passo, para que as pessoas com Parkinson, sejam favorecidas para obtenção / manutenção de um mínimo de qualidade de vida e resgate da dignidade humana.
